Ciao, sono Marco ...

Ciao, sono Marco ... - STEM IN THE USA

Sono nato sotto il segno del Leone, con ascendente impronunciabile per scaramanzia. Dopo essermi laureato e aver prestato servizio militare di leva, dopo soli 8 mesi dall'ingresso nel mondo del lavoro, mi viene diagnosticato (a seguito di improvvise e ricorrenti paresi della parte sinistra del corpo) prima un problema psicologico, poi l' epilessia, infine finalmente (!!!) la Sclerosi Multipla. Nel 1988 i farmaci a disposizione per combatterla erano ridotti e la mia situazione peggiora. Vengo "recuperato" da un grande immunologo di Ginevra. Mi prescrive una terapia farmacologica di "mantenimento" da seguire quotidianamente e una, pesante, di "attacco" per contenere le periodiche crisi. Con piccoli mutamenti nelle dosi ed aggiornamenti nei farmaci, passando attraverso tre diversi attacchi piuttosto violenti della malattia, questa terapia mi mantiene relativamente in equilibrio sino ai primi anni 2000, dove la SM entra nella fase "progressiva" e si sviluppa ad una velocità sempre crescente. Attualmente sono costretto su una sedia a rotelle e sto progressivamente perdendo il controllo della mano e del braccio destro. Mi sto reinventando mancino... Conosco e visito il centro di trattamento della SM a New York dove mi viene presentata una terapia sperimentale con cellule staminali mesenchimali; il primo trattamento che si propone di riparare, almeno parzialmente, i danni neurologici causati dalla SM. Nel gennaio 2015, con l' approvazione ufficiale della FDA americana, inizia la sperimentazione di questa terapia di durata triennale.

Tre anni di estrazione di midollo spinale, reimpianto intratecale con cellule staminali selezionate, analisi cliniche, incertezza riguardo le reazioni del proprio fisico alla terapia (sperimentale!) e nei risultati finali, all' estero, lontano da amici e parenti. Chi mai si negherebbe una possibilità del genere ..?

Ho quindi deciso di condividere questa esperienza attraverso un diario che spero/credo possa interessare chi mi conosce, chi mi sta supportando, amici e familiari di altri malati, chi ama la Grande Mela e chi crede nell' amicizia e, come me, che non bisogna mai arrendersi, per se stessi e per le persone che tengono a Te.

NOI DISCONNESSI

NOI  DISCONNESSI - STEM IN THE USA

Tutti noi, pazienti ricoverati o meno all' IMSMP, siamo "disconnessi".

Disconnessi da una o più - o meglio, da alcune o tante - parti del nostro corpo che non rispondono più ai comandi che, quando eravamo sani, mandavamo inconsapevolmente e continuamente ad ogni singola porzione di "noi". Questo però significa, per una crudele proprietà transitiva, che siamo "disconnessi" dalla società, poi dalle persone più vicine, fino ad essere disconnessi dalla vita stessa, intesa nella sua completezza e nella sua meravigliosa, tragica, beffarda, ironica, sorprendente complessità.

 

Noi ci riconosciamo prima ancora che dai supporti di cui ci dobbiamo avvalere (sedia a rotelle, bastone o "caregiver" che sia), da quello sguardo interrogativo che rivolgiamo ad un altro "disconnesso", carico di domande inespresse (tu come stai?, dove ti ha colpito la malattia?, che effetto hanno le cure cui ti sottoponi?, … ). E sappiamo che le eventuali risposte non avrebbero alcun significato perché ognuno di noi è stato colpito in modo ed intensità differente. Ognuno di noi rappresenta un caso unico, specifico, non paragonabile a nessun altro se non per astratte definizioni della fase della malattia in cui ci si trova.

 

Tra di noi c'è Saul, di Israele, che non è mai lasciato solo dalla sua numerosissima famiglia, di 50 anni ("e di 5 figli venuti al mondo come conigli" - no, questo è Generale di De Gregori…) su una sedia a rotelle elettrica e che non riesce più ad articolare correttamente le parole, quindi ad esprimersi comprensibilmente, quindi a comunicare compiutamente.

… Essere disconnessi …   

Lui ebreo, intuisco di stretta osservanza e fede, si affida e mette la propria vita nelle mani del Dott. Saud Sadiq, arabo saudita, musulmano, direttore e deus ex machina di questo istituto.

 

Se solo si potesse osservare la situazione dall' esterno, senza coinvolgimenti di alcun tipo, e sorprendersi della meraviglia universale che si può trovare nella singola tragedia personale.

 

Poi c'è Matthew, che ho personalmente definito "50 sfumature di grigio" per  il colore dei capelli  e le tonalità dell' abbigliamento, un poco daltonico, per così dire.    62 anni, di Pasadena, seguito costantemente dalla moglie, a volte dai due figli e saltuariamente dai 3 nipoti. Non riesco a comprendere tutto quello che dice, nel suo caso per  l' accento e, forse, a causa dalla mia imperfetta conoscenza della lingua americana.

Ho intuito che mi trova simpatico, probabilmente come troverebbe simpatico qualunque altro italiano, che nel suo immaginario sono ancora tutti mammoni, poco affidabili ma di cuore, appassionati di calcio, vetture sportive e belle donne, grandi consumatori di pasta e caffè.

Non sarò di certo io a spiegare a lui o a chiunque altro dove questa descrizione non mi rappresenti affatto.

UN RINGRAZIAMENTO SPECIALE A:

UN RINGRAZIAMENTO SPECIALE A: - STEM IN THE USA

ASTON VILLA di .. Genova (!)

Grazie mille a tutti i ragazzi della squadra per il loro contributo, ed un ringraziamento particolare a Massimo Casalegno, che oltre ad essere il promotore dell'iniziativa, è anche il titolare (in vita !) dell' omonimo "Memorial".

Grazie ancora, e forza Aston Villa !!

Il Mondo Speciale della SM

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Grazie della tua visita a questo sito.

Questo viaggio è finanziato anche grazie al contributo di amici e colleghi che si sono resi disponibili a portare risorse per un trattamento sperimentale basato su cellule staminali mesenchimali. Ad oggi, con questi interventi, sempre generosi per definizione, ed al recupero di nuove soluzioni abitative più abbordabili, abbiamo coperto circa il 65% della spesa complessiva preventivabile.

Il traguardo ora è visibile e raggiungibile, se vuoi contribuire anche tu, in fondo alla pagina troverai i riferimenti necessari.

Grazie in ogni caso della tua attenzione.

     Marco

Se vuoi contribuire e partecipare al progetto:

Versa il tuo contributo a:

MARCO MONTALI

Terapia per SM con Staminali in USA

presso BPER  Agenzia di Montecchio Emilia

IBAN:  IT92L0538766390000002403997

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